TODA UNA VIDA


Mi vida fue tan corta como mi nombre. Aída, la princesa etíope, que mantuvo en tensión al público durante la inauguración del Canal de Suez. Egipto. Verdi. También mi vida transcurrió en tensión. Espasticidad, tono muscular elevado. Mi vida fue tan corta como la de una mariposa, pero viví con intensidad.
Nací sin que me dejaran ver a mi madre, en una clínica sin nombre. Luego escuché una ambulancia estruendosa que me trasladaba de hospital. Primer Apgar erróneo. Total 5.
Lo primero que recibí fue una inyección de fenobarbital. Por no darme, no me dieron ni la bienvenida. Recién Nacido y los apellidos de mis congéneres, figuró desde un primer momento en mi incubadora. Por no recibir, ni me dieron la bolsa neonatal que regalan al nacer. Nadie apostaba por mí. Mi madre estuvo engañada los días siguientes a la urgente cesárea por desprendimiento de placenta. Me cortaron el oxígeno. Pero llegué.
Cuando mamá reaccionó tras la transfusión, me cantó despacito:
“Esta que era una niña de seda,
pero no era un niña de seda,
era una gavilla varada en la era,
Pero no era una gavilla,
Sino la flor quieta de la maravilla...”




Papá me vió nacer en un charco de sangre. Me acompañó en la ambulancia. Iba intubada. Al llegar me extubaron. Vió con detalle mis convulsiones. Me grababa y le llevaba las imágenes más suave a mamá. A diario. Mamá intuía mi situación. Papá ya nunca se recuperó. La situación le superaba. Me parecía tanto a él. Se sentía impotente.
Muchos días de hospital. 21 días. Al alta: encefalopatía hipóxico isquémica severa, provocada por asfixia perinatal. No succiono bien. En el hospital no se puede perder el tiempo dando de comer a un lento. Papá quiere el alta voluntaria. Mamá la firma. A mamá del susto se le ha ido la leche. Y mira que lo intenta. Cuando el doctor explica mi situación al despedirse: -“No sabemos como evoluciónará probablemente PCI severo. No se afanen en su recuperación. Disfruten de su hija.”
Me voy a casa. Por fin. Mamá me va a buscar. Papá no viene. El chico del parking de la clínica le permite estacionar mal para ir a recogerme. Me ha vestido preciosa. Allí me espera mi hermana mayor, Sofía, no ha hecho los tres años. No nota mi presencia. Sofía está sola con una vecina de 7 años. Papá llega luego. Viene de montar en bicicleta...
Recibo fisioterapia temprana, estimulación precoz, terapia ocupacional. En casa me ayudan a controlar mi espasticidad.
Mamá descubre mi primera sonrisa, quizá no natural sino consecuencia de mi patrón motor alterado. No me resulta fácil dejar de llorar. Me siento desorientada, como un cucaracha patas arriba. No acepto posturas: la cuna, la silla de paseo, la silla del coche,... Mamá recurre al canguro. El mar y las canciones de mamá me tranquilizan. Poco a poco me voy situando y descubro que mamá se siente feliz conmigo.



Sofía ya me hace caso, ya me conoce. Todos los que me rodean hacen un esfuerzo por entenderme. Mamá lo ha conseguido. Me aceptan. Empiezan a llegar regalos tardíos. Y empiezo a repartir felicidad. Mucha felicidad. No sé por qué pero me parece que mamá es feliz. No para de hablarme, de jugar conmigo, de estimularme.
A Sofía también le gusto. Al principio sólo soy un juguete para ella. Pero tarda bien poco en sincronizar conmigo. Creo que empiezo a comprender a los demás. Primero a mamá. Ya entiende que como no controlo mis músculos, mi mirada es de reojo. Cada vez que la miro sonríe. Siento que se pregunta cada día si soy feliz. Lucha cada segundo por conseguirlo.
Habla con mis fisios: Ángela, Eugenia, Concha, todas ayudan a comprenderme mejor. Con Ángela y Concha paso la sesión llorando.
Con Eugenia me quedo dormida. Mi tono muscular baja tanto que me duermo. Ella me despierta con voz alta: ¿Ya te has dormido otra vez? ¡Aída! Me lanza un grito delicado. Abro un ojo y la miro de reojo. Todos ríen. Es muy cariñosa conmigo. No me mima. No le doy lástima. Debo recordarle a alguien. Me trata con respeto, conoce el comportamiento de niños como yo. Su hija vivió más tiempo. Su dolor es mayor. Es la persona que mejor orienta a mámá. Me gusta. A papá no le gusta. Eugenia sigue el método Bobbath de rehabilitación neurológica. Se trata de enseñarle a mi cerebro los movimientos que desconoce. Es muy exigente con mi control postural. A mamá le ayuda a entender muchos de mis comportamientos. Coinciden con mis patrones. Papá no cree en la silla que necesito para corregir mis posturas y abandonamos





TIPCI. Es la fundación de ayuda integral al PCI más completa que mamá ha conocido. La ruptura se va acercando.
Abandono a Eugenia y voy con Concha. Es dura y no hace caso a mi llanto. No me gusta mucho pero me la ha recomendado Eugenia. Sigue el mismo método. Cuando salgo de allí me duermo. Mamá no sabe si es la relajación o el agotamiento por mi llanto. Mama está de baja y puede dedicarme muchísimo tiempo. Cada comida es muy larga y mamá se arma de paciencia, aprende a disfrutar conmigo. Le he enseñado muchas cosas: no merece la pena preocuparse por los problemas, sólo intentar solucionarlos, pasito a pasito.
Ya es tan fuerte que sabe dirigir mi fisio en casa. Diferencia mi llanto espástico del mimo. No me concede muchos caprichos. Ayuda a Sofía a entenderme mejor. Con papá me siento bien, cuando está. Mamá me lleva a estimulación precoz, a terapia ocupacional, a todos mis especialistas, a todas mis revisiones. Pedimos la tarjeta de aparcamiento para personas con capacidad reducida, tarjeta de familia numerosa, solicitud de reconocimiento del grado de minusvalía. Como siempre, mamá piensa que no me han otorgado el justo grado, presenta reclamación. Siempre voy con mamá a realizar gestiones. Nos necesitamos las dos.
Mi hermanote Carlos ya sabe manejarme. ¡Cómo me trata! A veces recuerda a mamá lo que tiene que hacer. A Sofía le encanta llevarme, ayuda a limpiarme las babillas. En cierta ocasión, estando en San Juan de Dios, un cura le ve cuidarme y se emociona. Sólo tiene tres años. La lleva a la piscina de las pelotas. Sofía disfruta como una enana. Mamá




se siente tan feliz que me come a besos. Le encanta mi sonrisa de medio lado. Mi abuelo disfruta haciéndome su gimnasia. Yuyi, mi abuela, me entiende muy bien. Me encantan sus purés. Cristina, mi tía, me hace una fantástica tarta de queso. A mi tío Pedro le gusta cogerme y darme masajes. Soy tan feliz. He estado dos veces en la piscina del Costa Meloneras, que gozada.
Adoro mi caballito de cascabel, me gusta observarlo, trato de agarrarlo y si lo consigo en un esfuerzo que me hace sudar, mamá ríe. Me encanta el ratito después de comer, mamá me lava y me cambia. Soy una sudona. Luego, fresquita, me deja boca abajo en su cama en lo que va a buscar mi cesta de juguetes. Cuando llega ya le estoy siguiendo con mi mirada de reojo y mi sonrisa de medio lado. Mamá ríe. Cuando vuelca los juguetes sobre la cama mi sonrisa se hace completa. Abro mis enormes ojos. Y empezamos a jugar. Uno a uno vamos cogiéndolo entre nuestras manos. Mamá me explica que es cada juguete y de qué color es. Si tiene sonido me lo coloca en las manos y me la sacude para que yo lo haga sonar. Me pasa por el tacto todos para que yo pueda sentirlos mejor. Muchas veces mamá se sienta con las piernas abiertas y me coloca delante de ella, los juguetes delante de mí. Y pasamos largo rato jugando. Luego me duermo un ratito.
Me dan el alta en neonatología. En neurología me hacen la prueba de potenciales evocados auditivos, no hay problema. Oigo y veo bien. TAC normal. EEG alterado. En traumatología conseguimos corregir mi pie varo con masajes de mamá y papá. La tetraparesía me hace recurrir a mi corsé. No me gusta. Necesito una silla para mi control postural.




Papá elude este tema. Cuando está me lleva a pasear en sus brazos. A veces en canguro, pero no me habla, no me dice nada. Debe pasarlo muy mal. Pero a mí me gusta. Sofía le dice a papa: ¡Díle algo!, ¡Te está mirando!
Mi fisio recomienda la pelota gigante. ¡Qué guachi! Bien. La terapeuta recomienda las cuñas para el cochito y evitar la silla adaptada. También el bipedestador y el cinturón de arena. ¡Qué bonito! Mamá ha elegido una tela vaquera, Yuyi ayuda a coserlo. Mamá se encarga de rellenarlo. La arena es de la playa de La Garita. Puedo estar sentada gracias a él. Como férulas para mantener la posición de mis manos, mamá ha cogido los protectores de muñecas de los patines de Sofía.
He logrado conectar más con mamá. Ya me entiende muchísimo. Hemos conseguido una plaza en la Escuela Infantil de San Juan de Dios. Mamá empezará a trabajar pronto. Le va a costar porque lleva mucho tiempo pegada a mí. Creo que a mí también me va a costar, pero mamá me ayudará a superarlo. Hemos tenido que sacar muchos papeles, entre ellos mi DNI. He salido por televisión en Antena 3, presentación del programa de Escuela Infantil de San Juan de Dios. A mamá la han llevado engañada, le dijeron que era una reunión de padres y era una sesión de prensa. Aparezco unos segundos en televisión. Mamá guarda la cinta grabada. Menos mal, porque eso y mis fotos es lo único que queda en imágenes de recuerdo. Mis vídeos al nacer debe tenerlos papá.
Mamá aún me lleva viva dentro de ella. Me siente en cada mariposa que vuela. Mi vida en tiempo, fue tan corta como mi nombre, Aída, diecinueve meses. Fue tan intensa y compartimos tanta felicidad que aún hoy, me puede sentir dentro tan aferrada a ella como si todavía me llevara cargada en mi canguro. Me fui sin decir adiós, a veces es mejor así. Mamá se siente orgullosa de mí porque siempre caminamos hacia delante. Cada vez que aparezco en su recuerdo consigo esbozar una sonrisa en su rostro. Llegaron logros incluso después de irme. Consiguió que me aumentaran el grado de minusvalía. También llegó mi DNI.
Cuando mamá ve a un PCI, paralítico cerebral infantil, le mira a los ojos, reconoce su hiper o hipotonía, le escucha, le habla. Una mente perfecta en un cuerpo que no responde. Mamá abre los ojos y sonríe. Una sonrisa se esboza en su rostro. Déjanos vivir con calidad el tiempo que necesitemos. Míranos a los ojos y te devolvemos felicidad. ¿Sabías que muchos PCI son superdotados? Mamá estaba segura de que yo lo era. No así la doctora Marti. Somos capaces de dar felicidad, sin pedir nada a cambio. Háblanos, te entendemos perfectamente, y el que no pueda comprender notará el calor de tu voz, tu afectividad. No nos demuestres lástima. No la comprendemos, la lástima es un sentimiento egoísta. Realmente eres tú el que la das actuando de esa manera. Dános vida, la vida con calidad que necesitamos. Sólo necesitamos que nos comprendan, pasito a pasito. Estimúlanos mucho más que a cualquier otro niño, los sonidos, los colores, los juegos, nos divierte muchísimo. Tócanos el rostro, así te sentiremos mejor. Coge nuestra mano y llévala a tu rostro, es el mejor de los saludos que puedes darnos. Háblanos cara a cara.
Somos personas normales. Sólo tenemos una lesión. Me encantaba escuchar a mamá decir: “Aída no está enferma. Tuvo una lesión. Pero no es un síndrome ni nada progresivo por suerte. Es como el que





pierde un miembro. Tiene que acostumbrarse a vivir sin él. Además como su lesión fue al nacer no echará en falta su movilidad anterior. No la tuvo. Sólo hay que comprenderla. No te lamentes. Ella no lo hace. Ella es felíz. Cada día más. Y comparte su felicidad con todos.”
Mamá le explicó a Sofía que ahora tenía un ángel. Un angelito que la protegería siempre. Cuando Sofía quería verme mamá sacaba el álbum de fotos mías que le había regalado. Le explicó que jugaba en un jardín en el cielo con sus otros amiguitos ángeles. Y que por las noches dormía en el cielo dejando su lamparita encendida. ¿Ves esa estrella? Aída se quedó dormida y no apagó su luz.
Y aún hoy mi luz sigue encendida iluminando la vida de todos los que disfrutaron de mis intensos momentos.