Un mal que comienza cuando las defensas se rebelan

Sicut eras in principio, et nunc et semper… «(Así como eras en un principio, ahora y siempre…)

Seres lábiles que escapan presurosos del contacto con el sol, que recorren sanatorios, clínicas y hospitales públicos en busca de medicamentos o un diagnóstico adecuado a esa enfermedad de las mil caras, o podemos denominarla “de los mil síntomas”.
Esos rostros gélidos expresan lo que les sucede dentro y fuera del cuerpo.
—El lupus es una afección crónica muy difícil. Quienes la padecen saben perfectamente que es de por vida. Cuando se mueran, la llevarán también a la tumba —explicó el doctor Lisardo Fontanini, especialista en reumatología.
Circunscribiendo nuestras investigaciones al ámbito local, plantearemos algunas hipótesis que nos guiarán en el recorrido del siguiente informe. El lupus es un mal que probablemente atacaría a una minoría de la población paranaense. Sólo serían algunos casos aislados de personas que podrían sentirse discriminadas, estigmatizadas o apartadas de la comunidad sana. Cabe aclarar a nuestros lectores que las indagaciones documental y de campo determinarán si estas presunciones podrán ser desechadas o afirmadas total o parcialmente.

Dos mujeres acongojadas hasta las lágrimas despedían a un ser querido que había pasado a una mejor vida. ¿Cómo será esa mejor vida? Seguramente inigualable a la atmósfera tétrica de todos los días en el hospital San Martín.
Este nosocomio, subvencionado por el estado provincial, alberga a toda hora una cantidad inconmensurable de personas que gastan sus suelas y algunas pocas monedas –las justas y necesarias- para asistir a una consulta con el médico de turno o realizarse análisis de toda índole.
Una muchedumbre aguarda ser atendida. El peregrinaje para ver a cualquier a especialista es largo y tedioso. Las horas son interminables, la espera es agotadora. Gente que se pasea de una sala a otra, semblantes taciturnos y serios, con ojos de buitre espantado; ese olor nauseabundo, pero casi soportable en aquel sitio. Hombres, mujeres y criaturas que despiden distintos aromas humanos.
Los corredores a media luz, los pasillos y los túneles breves tienen tantas historias atesoradas, tantas lágrimas de tristeza, soledad y alegría. Es fácil perderse en ese hospital, equivocar la salida o errar en alguna habitación de internaciones.
Pero Ángela Alvarez conoce al dedillo todos los recovecos más oscuros de este edificio público. Con 33 años y una pequeña hija, ella asiste periódicamente para llevar a cabo los análisis y controles pertinentes. Padece de lupus hace exactamente siete años.
—Es una enfermedad crónica e inflamatoria que puede afectar varias partes del cuerpo, especialmente la piel, las articulaciones, el cerebro, la sangre y los riñones. El sistema inmune normalmente fabrica proteínas, llamadas anticuerpos que protegen al organismo contra los virus, las bacterias y otros materiales extraños.
En una enfermedad autoinmune como el lupus, el sistema inmunológico pierde su habilidad de distinguir entre las sustancias externas y sus propias células y tejidos. O sea, que la misma persona se autodestruye —detalló el médico Fontanini, a la vez, que comenzaba a garabatear signos en una pizarra magnética.
Ángela parecía cansada aquella mañana. De aspecto varonil y atlético, con un espíritu divertido y locuaz, ella aprendió a sobrellevar bien su enfermedad. Sus ojos saltones y de cabello rizado, sus facciones gráciles evidenciaban su estirpe europea, quizás alemana. A primera vista se observaban erupciones cutáneas en forma de mariposa en los brazos, piernas y rostro que, en contacto con los rayos ultravioletas aparecen las llagas en carne viva, como una invasión de la corrección1.

Las cifras contrastan con las realidades de los lúpicos

Existen tres categorías o tipos de lupus: el


----------------------------------------------------------------------
1- Reunido en Cuentos de amor, de locura y de muerte, La miel silvestre es uno de los famosos relatos de Horacio Quiroga. En él aparecen en escena la corrección. Son miles de hormigas negras, brillantes y carnívoras que devoran todo lo que se les interpone en su camino.

sistémico puede atacar cualquier órgano o sistema del
cuerpo. Provoca dolores articulares, artritis, fiebre
alta, sensibilidad a la luz, pérdida de cabello, entre otros síntomas.
El lupus eritematoso discoide afecta únicamente la piel. No suele comprometer los órganos internos del organismo. No se lo puede predecir, ni evitar. Por último, el lupus inducido por drogas es producido por el uso de ciertos medicamentos recetados para otras afecciones.
Esta enfermedad poco conocida, pese a ser más habitual que otras autoinmunes2, ataca en su gran mayoría a mujeres en edad fértil, entre los 15 y 45 años.
Según datos oficiales de la Asociación Lupus Argentina (ALUA) en el país existen más de 10.000 casos. En Entre Ríos no existen cifras concretas que posibiliten un mayor estudio e investigación científica. En nuestra capital, no se lleva a cabo una contabilización oficial de los lúpicos.
Para recabar cierta información se puede contar con la colaboración de los diversos especialistas que atienden a estas personas. Según las explicaciones de Sandra Grippo, médica clínica, son frecuentes las consultas por esta enfermedad.

-------------------------------------------------------------------
2- Se hace referencia a enfermedades como la esclerosis múltiple, púrpura, mononucleosis infecciosa y otras.


Funcionarios del San Martín informaron que asisten a ese nosocomio enfermos de toda la provincia. Esto no significa que sean una mayoría social, por el contrario, son una minoría que espera algún día hallar la cura para este mal que marchita las almas y vuelve vulnerable todo lo que toca.

—Después de tener a mi nena comenzó este calvario. A veces me despierto angustiada, pienso que me voy a morir, y así dejar sin madre a una criatura de siete años.
En la última etapa de mi embarazo empecé a tener síntomas extraños: fiebre alta, erupciones en la piel, úlceras en la boca y problemas con el sol. Consulté a muchos especialistas, perdí mucho dinero y tiempo hasta que encontré al doctor Fontanini. ¡Gracias a Dios! —dijo Ángela con una sonrisa en los labios y una alegría similar a quien está a punto de realizar una hazaña.

—¿Cómo es tu vida desde entonces? ¿Desarrollás con normalidad todas tus actividades o te ves incapacitada en algunas prácticas o ejercicios cotidianos?
—Toda mi existencia cambió totalmente. Debía acostumbrarme a tomar medicamentos cada tantas horas, cuidarme con las comidas; por si fuera poco, tengo presión alta. No puedo caminar bajo el sol porque inmediatamente me broto y las llagas asoman como las hormigas coloradas. Debo tener mucho cuidado con las fracturas, los golpes y las infecciones. En fin, esto no es vida.

He estado enfermo toda mi vida/y no pido más que continuar estándolo/pues los estados de privación de la vida/ me han dado siempre mejores indicios/sobre la plétora de mi poder/ que las creencias pequeño burguesas de que: BASTA LA SALUD. Antonin Artaud.

El cielo diáfano ocultaba entre sus nubes de algodón un astro luminoso que no envejece con el paso del tiempo. Los árboles más antiguos se erguían en la plaza 1º de mayo.
Una joven de 22 años, que se encontraba descansando en la sombra fue interrumpida para ser interrogada acerca de su enfermedad. Su dichosa holgazanería coincidían con el aspecto oscuro de sus meditaciones.
—No quiero hablar de eso. No me interesan tus preguntas, ni tus consideraciones que se convierten en lástima mezquina y deshumana. Mi estado de salud es excelente, ¿acaso no me ves?
¿Que si continúo el tratamiento? Eso no es de tu incumbencia, estoy cansada de todo. De los medicamentos, los análisis, los doctores, mis padres y vos, que me molestás... —gritó Romina intentando evadir cada pregunta. La violencia en sus gestos era signo evidente de la negación y el dolor que le atravesaban todo su ser.

¿Discriminación o paradigma del capitalismo tardío?

En todas las patologías autoinmunitarias se desconoce la etiología de las mismas. Se tiene conocimiento que los factores ambiental, hormonal y hereditario predisponen esta enfermedad.
El cansancio físico, emocional y psicológico, tan habitual en estos tiempos, se convierte en un agente desencadenante de nuevas recaídas que alteran el funcionamiento del organismo.
El estrés es una plaga del siglo XXI. Acelera el envejecimiento y transforma a las personas en seres más hostiles e insensibles; sus vidas aburridas se alimentan del frenesí actual que agota el rendimiento humano.
La clave para poder vivir bien es estar informado acerca del lupus y su impacto. Horas de descanso, buena alimentación, contención de la familia y de los amigos, una actitud positiva, tratamiento y control médico, la prohibición del cigarrillo, el alcohol y otras drogas y aprender a lidiar con el agotamiento extremo son puntos fundamentales para lograr una expectativa de vida normal para el paciente.

—Hace dos años tomé contacto vía mail y luego, por chat con ALUA. Es interesante todo el material informativo y gráfico disponible en su página web. A mí me parece que hay muchas personas que no saben de esta enfermedad. Es poco difundida en los medios de comunicación. Se escucha hablar mucho del SIDA, pero de lupus, poco y nada —espetó Ángela con aire pensativo y amenazante.
Recientemente, ella había sido despedida de su puesto de trabajo en el supermercado Wallmart. La empresa de capital extranjero argumentó baja productividad y rendimiento laboral en comparación con el mismo período de años anteriores. Sus múltiples fracturas y complicaciones de salud no le permitían siquiera levantarse de la cama, y los días sin trabajar aumentaron las posibilidades que tenía el gerente general para pedirle su renuncia.
—Y cederle a alguien sano aquella tarea que yo hacía con tanto gusto. Porque era mi trabajo —sentenció Ángela con ojos vidriosos y una mueca nerviosa.
Cabría preguntarnos qué clase de individuo o compañía multinacional despide brutalmente a una persona que padece de lupus y tiene severas complicaciones a causa de los medicamentos que consume.
La solidaridad no cabe en ninguna góndola o sección comercial de ese supermercado. Es que las premisas del neocapitalismo son más importantes que la situación de una mujer de 33 años que lleva sobre sus hombros más peso del que puede soportar.
¿Es esto un acto de discriminación o una simple acción que pretende dar el ejemplo a los demás trabajadores para que produzcan más plusvalía destinada a satisfacer a los burgueses millonarios?

—Generalmente los lúpicos no se sienten discriminados, ni apartados de la sociedad. Ellos pueden insertarse perfectamente en cualquier ámbito laboral, artístico, cultural y deportivo. Con las condiciones principales de que no pueden estresarse, ni dormir menos de ocho horas diarias. Son seres que deben cuidarse demasiado —manifestó la doctora Grippo, mientras tomaba un poco de café humeante preparado por su asistente enfermera.

Muerte y miseria humana

Los silencios son buenos. Dan un respiro a las palabras y enaltecen los sonidos que se escuchan a lo lejos. El viento tempestivo anuncia, en la sordidez de sus receptores, que se avecina una tormenta. Quizás la tormenta se halla en el interior de las almas que se hundieron en las aguas oscuras del delirio y el olvido. Muchos han perdido su vida, abandonaron toda esperanza de continuar en este mundo.
—Cuando me preguntan si tengo miedo a la muerte, lo único que acierto a responder es que a lo único que temo es a morir con dolor. El dolor, en cualquiera de sus variantes, es lo peor que tiene la vida.
Pero podemos aprender de él y usarlo en nuestro beneficio. Siempre se puede sacar algo positivo de lo negativo. Todo depende del punto de vista —aclaró la madre de la pequeña.

Está bien, te lo diré/no pensaba en la muerte,/pues si he bajado a los infiernos/era por ver la maravilla/que hasta hace poco era la vida./Entre el azufre y el espanto/probé otra vez de aquella culpa/para poder seguir viviendo./Y ya he pagado mi tributo./Lo que viví vale la pena:/vengo escocido y chamuscado/y aún me rasco y más me hiero/a la salud de los enfermos. Juan Domingo Argüelles

El tercer milenio nos depara un progreso ininterrumpido respecto a la calidad de vida de los habitantes. Sólo los ricos pueden y podrán acceder a ese bienestar casi eterno. Ellos distribuyen sus desechos e inmundicias a los pobres, esos mismos que esperan durante horas una atención que llega a paso de tortuga, o mejor dicho, a paso de hombre.
El desinterés de los gobiernos provinciales se evidencia en la desazón y las luchas sociales; quienes logran alcanzar las butacas políticas se olvidan de las necesidades esenciales de los que le dieron su voto de fe.

Las investigaciones bibliográfica y de campo y las entrevistas expusieron con claridad que las hipótesis planteadas debían afirmarse parcialmente respecto de una problemática social inherente a esta enfermedad autoinmune.
Los lúpicos son muchos, según las declaraciones de los especialistas. Indiscutiblemente se convierten en una minoría que anhela encontrar la cura para este cruel padecimiento.
El caso de Ángela no deja de sorprender, porque en él se halla la génesis de conductas excluyentes y discriminatorias basadas en los principios capitalistas que niegan al trabajador la posibilidad de ausentarse por dolencias o cualquier inconveniente. La palabra del reumatólogo Lisardo Fontanini fue incluida con la intención de exponer dos versiones o puntos de vista de una misma realidad.
Llegará el día en que los humanos nos transformaremos en máquinas capaces de no sufrir, no pensar, no amar... sólo trabajar.

Julia Vanesa